Habilitering/rehabilitering av döva och hörselskadade

Sammanfattning av Inga Lills föredrag på FRUs seminarium mars 2006.

Det finns grovt skattat ungefär tio millioner barn i utvecklingsländer som p.g.a. grav hörselskada har stora svårigheter med muntlig kommunikation. Hur stor gruppen är av missbedömda måttligt till lindrigt hörselskadade skolelever i länder som saknar möjlighet att hörseltesta har jag inga siffror på, men mina erfarenheter säger mig att den är mycket stor.

I länder med bristande eller avsaknad av primärhälsovård är ledningshinder, ofta i form av kroniska otiter, vanliga. Epidemier av virusinfektioner slår många gånger hårt i områden, där man inte har vare sig råd eller möjlighet att vaccinera barnen och där man dessutom är trångbodda.
I kulturer med ofta förkommande kusingifte blir risken för heriditära sensorineurala skador stor.

För barn med så grav hörselskada att de inte får auditiv feedback utan slutar jollra och talspråksutvecklingen inte kommer igång, finns i de flesta u-länder någon form av specialskolor för döva. Som döva anses då även de barn som i t.ex. Sverige skulle ha fått tidig diagnos, hörapparatanpassning och specialpedagogiskt stöd i hörselklass.

Ofta har man i dessa skolor och/eller institutioner numera förstått vikten av teckenspråk och speciell undervisningsmetodik. Till dövskolorna kommer barn från såväl rika som fattiga familjer.

De största problemen för samtliga är svårigheterna att diagnostisera graden av hörselnedsättning och bristen på hörseltekniska hjälpmedel och öroninsatser för dem som skulle ha hjälp av hörapparat. Men för de familjer som har mycket goda ekonomiska förutsättningar finns alltid möjligheten att resa till en större stad eller kanske utomlands för att göra ett hörseltest och få råd och hjälp.

För de fattiga familjerna finns inte några möjligheter att uppsöka specialister eller att skaffa hörapparat även om användbara hörselrester finns.För de fattigaste fattiga finns sällan vetskapen om att dövskolan finns och även om man känner till det saknas möjlighet att ta sig dit.

Min erfarenhet är att de barn som har turen att komma till en specialskola p.g.a. att de inte talar spontant oftast har det lättare än barn med lindriga till måttliga hörselnedsättningar. Även om specialskolornas resurser är knappa, får barnen där sällan svälta och även om det är en tragedi för såväl barn som för föräldrar om skolan är internat och man måste separera under lång tid, så finns kamraterna och det gemensamma teckenspråket som en positiv faktor. Förhoppningsvis växer också de dövas egna organisationer ur de äldre elevernas grupptillhörighet. Det är många gånger starka föräldragrupper tillsammans med icke-statliga organisationer (NGO) som har startat specialskolorna. En föräldraförening finns då som kämpar för de döva elevernas rätt.

Men, ett barn som talar, men inte talar rent klassas ofta som obegåvat. Jag har sett exempel på att barn som inte klarar ett s- eller r-ljud vid tiden för skolstart inte får börja i vanlig skola utan placeras i specialklass för mentalt retarderade. Om föräldrarna har råd och möjlighet kostar de på specialträning för att undvika detta. Orsaken till uttalssvårigheterna känner man inte till, viktigast är att barnet får börja i vanlig skola som andra barn. Resultatet blir många gånger ett socialt isolerat barn.

Hörselskadade barn i vanliga skolor har det sannerligen inte lätt i länder där man ännu inte blivit klar över deras behov. Stora klasser, slamrande möbler i lokaler av sten, tegel och betong med fönsteröppningar utan glasrutor, ger en akustisk miljö med utifrån och inifrån kommande buller, i vilken man kan vara tacksam att eleven inte har någon hörapparat. Utan möjlighet att höra vare sig lärare eller kamrater och i ett dunkel som omöjliggör avläsning sitter många hörselskadade i u-länder av sina skolår missförstådda och misstolkade.

Under mina arbeten i u-länder har jag sett som min kanske viktigaste uppgift att sprida information om den stora variationen av hörselnedsättningar som förekommer mellan dövhet och fullt hörande och om skillnaderna mellan medfödd och förvärvad hörselskada.

Jag är tacksam över alla samtal i olika länder av varierande kulturer, traditioner och religioner med personer som har lärt mig, att behoven och framför allt möjligheterna ser så olika ut beroende på en mängd omkringliggande faktorer och var i världen man befinner sig, men kanske mest avgörande är ändå hur ens plånbok ser ut – om man alls har någon.

Inga Lill Nordenskiöld