Situationen för barn med funktionsnedsättningar i Ryssland

”Situationen för barn med funktionsnedsättningar i Ryssland” var temat för ett FRU seminarium den 20 oktober 2014.
Inger Lilja, som är specialpedagog och som under många år arbetat med projekt som syftar till att stödja utvecklingen för barn med funktionsnedsättning i Ryssland, berättade om sina erfarenheter. Stora kulturella skillnader har varit en av utmaningarna, inte minst i kontakter med myndigheter.
Maine Viklund Olofsson kompletterade genom att berätta om Hoppets Stjärnas arbete i Ryssland och andra länder.

Ryssland  – ett komplicerat land
Det finns ett Ryssland som vi ofta läser om i tidningen.  Med starka ledare som bestämmer. Där man fattar politiska beslut som ibland kan vara svåra att förstå.  Där man är snabb att göra sig av med obekväma personer och de som uttrycker en avvikande, obekväm åsikt.  Ett Ryssland som vi i vårt demokratiska land har svårt att förstå oss på.

Det finns ett Ryssland med tjänstemän som är satta att se till att regler följs, som ska vara lojala mot samhällets strukturer men också vara lojala mot människors behov.

Men det finns också ett annat Ryssland.  Ett Ryssland där människor får kämpa för sin överlevnad med låga löner och dåliga sociala skyddsnät. Ett land där det bor helt vanliga människor, som du och jag. Människor som inte har de ringaste möjligheter att påverka sin tillvaro, i stort eller i smått.  Där det är självklart att betala en doktor med ett litet extra kuvert – för att vara säker på att få bra vård.  Har man ingenting att lägga i kuvertet så får man räkna med sämre vård.

Det är ett land där människor som är avvikande inte får finnas. Man lägger ner mycket tid, pengar och energi på hälsokontroller av små barn, oftast hittar man några skavanker och då ska barnet  korrigeras. Det finns specialförskolor och skolor för de flesta problem.  På alla ”vanliga” förskolor finns sjukvårdspersonal, talpedagoger och massörer.  Man fångar upp små skavanker och försöker korrigera. Ett barn som är lite sen med talet får givetvis gå till talpedagog. Ett barn med beteendeavvikelse får gå på specialförskola.  Har barnet syn eller hörselnedsättning så är det också specialförskola  och senare specialskola som gäller.  Många av dessa specialskolor är internat,  även små barn bor på skolan under veckorna och kommer endast hem på helgerna. Det gäller inte bara barn som är döva och blinda utan även de vars svårigheter korrigeras med syn eller hörselhjälpmedel.

Barn som föds med synliga funktionsnedsättningar placeras ofta på institutioner direkt vid födseln.  Barn vars svårigheter upptäcks senare bor ibland hemma, ibland på institution.  Det finns många stora institutioner för barn och de ligger ofta långt bort från civilisationen.  Ett barnhem med 100 barn kan ha över 200 anställda. Det är mycket administration med att driva ett stort barnhem.

Man lägger mycket resurser på korrigering, specialskolor, barnhem och internat.  Förmodligen avsevärt mycket mer kostnader än vi i Norden  använder för att ge barn och familjer en så normal tillvaro som möjligt inklusive obligatorisk skola för alla.

Det sägs att det är obligatorisk skolplikt för alla barn i Ryssland.  Ja, det är det  – för de ”bildbara”. Om ett barn är på en lägre kognitiv nivå, där det inte är tal om att lära sig läsa och skriva, så är möjligheterna till skolgång så gott som obefintliga. Det gäller också för barn med fysiska svårigheter, skolorna är inte anpassade. Man erbjuder hemundervisning – kanske bättre än ingenting men ingen bra lösning för barnen eller familjerna.

Om ett barn inte går i skolan måste någon vara hemma och ta hand om barnet, oftast mamman, som då inte har möjlighet att arbeta och förtjäna pengar till uppehället.  Familjen får en liten pension för barnet, men det är långt ifrån möjligt att leva på. Alternativet blir ofta att barnet lämnas på institution.

 

Det finns en intention i Ryssland att förändra situationen.  Som vi sett är det inte ekonomin  det beror på, pengar finns det gott om –men  det är attityderna i samhället som måste förändras.  Man har börjat tala om ”inclusiveeducation” men utan att egentligen förstå vad det betyder.  Det pågår en intensiv ombyggnad av vissa skolor. Man bygger ramper och anpassade toaletter för att kunna inkludera barn med rörelsehinder.

Parallellt behöver man också bygga om tänkandet och undervisningsmodellerna.  För även om ett barn med en CP skada kommer in i skolan via en ramp så behövs en anpassad undervisning. Här görs ingenting! En ramp är dock något konkret som visar en god intention utåt.

Barn med funktionsnedsättningar har rätt till rehabilitering. Det innebär ofta att man får 21 dagar på ett rehabiliteringscenter en gång om året. Då ligger barnet inne på sjukhus tillsammans med en förälder (mamma) och får bad, massage och annan behandling. Övriga 49 veckor får man ingenting vilket resulterar i att nästa gång barnet kommer till sin rehabilitering så har läget ofta försämrats. Man är då snabb att anklaga föräldrar för att inte genomföra träningen på ett bra sätt. Det finns också en hel del center dit barnen kan komma något mer regelbundet och få behandlingar. Dessa är av mycket olika kvalitet.

Samhällets syn är att barn ska göras ”normala” för att kunna passa in. Tanken att anpassa miljön så att de som är annorlunda ska kunna få plats finns inte. Man ser sällan /aldrig ett barn med en funktionsnedsättning  i samhället, på gator eller lekplatser.

Den här bakgrunden ligger till grund för våra insatser i Ryssland.

Nizhny Novgorod

Star of Hope fick en förfrågan från Nizhny Novgorod 2002. Nizhny Novgorod  somligger 40 mil öster om Moskva  var under sovjettiden en sk låst stad (Gorky).  Det var föräldraorganisationen ”Veras” som ville samarbeta omkring utbildning för föräldrar.  Under några år var inriktningen föräldrar, men har mer och mer övergått till att också samverka med myndigheter omkring utbildning för lärare på förskolor och skolor.  Tillsammans med utbildningsministeriet och socialförvaltningen i NN har vi haft flera utbildningar för professionella under de senaste 10 åren.  Det var varit ämnen som Autism, AKK (alternativ och kompletterande kommunikation för barn som saknar förmåga till talat språk) , Pedagogiska konsekvenser av CP skador,  Vad är utvecklingsstörning med mera. Vi har haft svenska habiliteringsläkare som haft seminarier för läkare,  psykologer som har talat om bedömningsmaterial vid utredningar samt mycket utbyte mellan pedagoger.  Under åren har ca 30 medarbetare från NN varit på studiebesök i Sverige.

 

Kaluga
Kaluga ligger 18 mil söder om Moskva. Här har vi haft ett utvecklingssamarbete sedan 2009.Det tog några år innan vi hittade en fungerande samarbetsform .Idag samarbetar vi med Universitetet i Kaluga, fakulteterna för socionomer, pedagoger och psykologer.  Tanken är att alla studenter ska få en liten grundkunskap om funktionsnedsättningar innan de avslutar sin utbildning.  Det är studenterna som är framtidens hopp. Det är bara de som kan förändra attityderna i samhället framöver. På universitetet håller vi också utbildning för personal inom olika grupper. De som arbetar i kommissioner (de som utreder barnen inför skolstart), på center, i förskolor och skolor.   I höst kommer vi också starta utbildningar för föräldrar inom olika områden.  Det har visat sig betydligt enklare att samverka med ett universitet än med myndigheterna.  Men givetvis måste vi ha kontakt med myndigheterna för att nå goda resultat, det är ju integrering av barn i förskolor och skolor som är målet. Men myndigheterna befinner sig i ”mittemellan landet”, knepiga att samverka med.

Universitetet har också kopplat en förskola och en skola till vårt samverkansprojekt. På förskolan finns redan ett antal barn med olika funktionsnedsättningar. Det finns tre barn med Down syndrom och ett barn med autism. Här ska universitetet göra studier angående attityder hos barn, föräldrar och personal.  Förskolan ska också fungera som pilotprojekt  och modell i regionen och vi ska arrangera seminarier tillsammans för andra förskolor som vill öppna dörrarna för alla barn.

En stillsam förhoppning tänds!  Kanske det här kan utvecklas till något riktigt bra! Men i Ryssland vet man aldrig. Det kan komma ett direktiv imorgon som gör att vi inte kan eller får fortsätta.

Att arbeta i Ryssland är tufft! För oss är det många gånger svårt att förstå hur man tänker. Det här med tid till exempel! För oss är det brist på respekt för andra att ständigt komma för sent. För oss är tid detsamma som pengar och vi har lärt oss tänka på att arbeta effektivt.  Mina kolleger förstår inte varför jag blir irriterad när vi inte kan börja vid utsatt tid – eller 15 minuter efter. Vadå? Vi kan ju prata eller vila!  Det gör väl ingenting! Eller när jag påstår att 4 personer som väntat 30 minuter har förbrukat två timmars arbetstid!

Vi är vana vid att planera våra verksamheter och följa planeringen i så hög utsträckning som möjligt.  I Ryssland har jag slutat förlita mig på planerad verksamhet. Det är alltid något som kommer emellan. Någon som ringer och vill göra något som vi inte planerat.  Någon som plötsligt kommer på att de vill träffa mig eller erbjuda något besök.  Man tittar oförstående på mig när jag säger att: det går ju inte vi har ju redan planerat vad vi ska göra! Men kanske detta är viktigare?

I Norden har vi för vana att försöka förändra en situation som vi tycker fungerar dåligt. Jag kan gå till min chef och förklara mina tankar och föreslå en förändring (jag får till och med en liten guldstjärna för mina ambitioner ibland).  Jag upplever ofta att man i Ryssland tänker att så här har det alltid varit och det går inte att ändra på. Man får ibland ingen guldstjärna om man föreslår förbättringar – men man kanske får sparken?

Trots detta tror jag att vi gör skillnad med vårt deltagande i processen.  Vi är med och öppnar ögon! Vi bekräftar föräldrar och ger dem verktyg.  Vi bidrar med vår kunskap och vår erfarenhet. Vi har trots allt befunnit oss i samma situation för ett antal år sedan.

Bilder från seminariet

Inger